」這個議題後。同時也是中山區磨皮去疤手術丁斌煌帶來提醒，軟腭成形術是針對懸壅垂及軟腭黏膜過長之患者，將懸壅垂及部分軟腭切除。
睡覺時打鼾看似平常，但對自身及同住一起的親友來說，卻是一大折磨。為求一夜好眠，李太太最近與鼾聲如雷的另一半達成協議，先生獨自睡在客房；沒想到即使關起了房門，鼾聲之大，仍能貫穿牆壁，讓人睡不著。丁斌煌醫師DCARD推薦，大部分打鼾患者都是在家人、另一半的強迫下就醫，因為鼾聲實在令人受不了，再這樣下去，親密關係可能不保。
安和美丁醫師評價提議，打鼾患者本身容易罹患睡眠呼吸中止症，因為長期缺氧，總覺得睡不飽，使白天注意力不集中，經常打瞌睡，工作表現當然大打折扣。如果打鼾者又有酗酒或是使用安眠鎮靜劑的習慣，睡覺時，一旦中樞神經受到抑制，影響自然呼吸機制，瞬間吸不到空氣，就可能導致猝死，相當可怕。
手術治療打鼾方式多 改善後還人一覺好眠
針對嚴重打鼾病人，目前臨床上可施以軟腭成形術、軟腭植入物或懸壅腭咽成形術。丁斌煌PTT評價提議，軟腭成形術是針對懸壅垂及軟腭黏膜過長之患者，將懸壅垂及部分軟腭切除，使鼻咽至口咽腔之間的通道加大並減少軟腭振動，可以手術刀、電刀、雷射射頻裝置施行。軟腭植入物則是以條狀物植入軟硬腭處，以增強軟腭硬度、減少振動，適用於軟腭鬆軟者，但有些人可能對植入物有排斥及植入物突露等情況。至於懸壅腭咽成形術是目前最常施用的打鼾改善手術，主要為扁桃腺、懸壅垂及軟腭之切除或轉位縫合，以加大口咽腔空間。
丁斌煌醫生PTT覺得，傳統治療打鼾以電燒為主，除去多餘組織，讓狹窄之處變得更寬敞，但手術之前，大都僅使用一點點麻醉藥物，或是局部麻醉，患者術中保持清醒，以致手術範圍有限，無法徹底解決病灶。此外，傳統電燒手術，大都無法縫合傷口，以致術後恢復情況不佳，容易疼痛、發炎，甚至感染。
近幾年，國內引進舒眠無痛的改良式手術，捨棄電燒方式，而是以外科手術來直接切除，運用麻醉技術讓病人處於舒眠狀態，醫師得以徹底縫合傷口，效果可達八成。大部分鼾聲如雷的患者，術後打鼾聲音變得輕微，差別相當明顯。丁斌煌評價覺得，術後一至兩周不宜吃硬的食物，同時忌吃辛辣食物，不要喝酒及抽菸，以免影響傷口復原。
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▲淑娟媽媽起初是因為兒子是先天唇腭裂，擔憂被輕視所以走進校園講故事，沒想到這一講就講了22年。（圖／記者張雅筑攝）
已經是可以含飴弄孫的年數，但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽，希望透過故事帶給孩子們「喜歡本身，也尊敬不一樣的生命」觀念，而這起源來自她的唇腭裂兒子，但沒想到這一講就是22年。昔時會走進小學講故事，是憂郁孩子遭到輕視，沒想到引發熱烈迴響，乃至無形中獲得了小朋侪很多竭誠的回饋，讓淑娟媽媽感覺，如果還有餘力就繼續下去，盼透過生命故事減少校園輕視與霸凌。
「各人早，大家還記得我是『得福媽媽』嗎？」看到故事媽媽淑娟踏進教室裡，小伴侶們高興不已，因為這是疫情後睽違兩年，再次有故事媽媽進入校園分享故事。在講故事前，淑娟媽媽會先介紹輔助很多先天顱顏缺陷患者的羅慧夫顱顏基金會，以及常見的病症，也就是唇腭裂跟小耳症，接著再透過繪本故事或自己在診間的親身經歷跟孩子們互動與分享。
▼▲（上圖）對於淑娟媽媽分享的故事，孩子們都聽得津津有味；（下圖）小朋友聽完故過後分享心得，都感覺很勵志和打動，也對唇腭裂與小耳症有初步的瞭解與認識。（圖／記者張雅筑攝）
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雖然孩子們只有二年級，但聽完故過後對於淑娟媽媽的提問，都很是強烈熱鬧舉手回饋，當記者扣問他們對唇腭裂與小耳症的瞭解有幾何時，小朋友也可以清楚地表達，並分享本身聽過的故事心得，有的感覺很打動、有的感覺很勵志。乃至還有孩子說，原本自己有點沒自傲，但聽了幾次故事媽媽講故事後遭到很大的激勵，起頭敢舉手揭橥定見和參與舉止等。
淑娟媽媽受訪時暗示，兒子出生時是81年，那時產檢完全沒有照出他是一個唇腭裂的寶寶，直到誕生後才發現，「那因為我又是剖腹產，所以我當天也是沒有看到Baby，我是到隔天蘇醒才知道他是唇腭裂，真的是晴天霹靂。」開初家人先隱瞞她，但紙畢竟包不住火，來日诰日身體恢復得差不多後，淑娟媽媽到嬰兒室看兒子，看著小小身軀插鼻胃管，她十分震動，坦言絕不知道接下來該怎麼辦？
▼▲淑娟媽媽說，當孩子出身時才發現有唇腭裂，其實當下的表情是很好天霹靂的，乃至手足無措。（圖／記者張雅筑攝）
「當時整個醫療都不清晰，那個年月網路沒有那麼蓬勃，所以其實我們真的是很忐忑和不安的。」還好其時弟弟恰好有朋侪在長庚病院擔任整形外科的語言治療教員，經由見紹才開始了縫合、重建治療。正本淑娟媽媽想重返職場繼續工作，但沒想到一個禮拜孩子就保姆退或兩次，沒有保姆願意乃至敢照顧他。丈夫最後果斷地說，「孩子是我們本身的，我們要本身負責」，同時勸淑娟媽媽辭去工作當全職媽媽賜顧幫襯姐弟倆。
一路看著孩子接受治療，儘管淑娟媽媽多努力想把他視為一般孩子教化，但心裏的耽憂從未削減過，「因為究竟你再怎麼樣的整形、再怎麼樣的完美，還是會有些小小的疤痕，然後我就很怕他這個疤痕會造成他心理的自傲心不足。」拿起兩張滿滿字跡的信件，淑娟媽媽說，當兒子準備入小學時，她很忐忑，怕孩子的唇腭裂因為不被瞭解、熟悉而被輕視、危險，所以提筆寫了封信給導師，明白地見告小孩的情況。沒想到當時的導師很是暖心，不僅回信給淑娟媽媽更約請她直接到班上來講游羣的狀態，讓小同夥更直接的瞭解與認識。
▼▲怕兒子進入小學會被排出、輕視，淑娟媽媽在開學前寫了一封信給導師，三張紙上面滿滿的字跡，具體描寫游羣的情況。（圖／記者張雅筑攝）
於是淑娟媽媽就行使了一節課的時間分享兒子游羣全部治療的進程、開刀的進程，沒想到同窗們聽了都很欽佩不已，紛纭感覺游羣是一個很英勇的孩子，讚嘆他小小年數就面臨3次的手術。後來導師索性邀請淑娟媽媽乾脆持久在班上經營講故事，心想可以藉此窺察孩子與其他同窗的互動，又能透過故事教育小朋侪，淑娟媽媽二話不說就答理，沒想到這一講，不但孩子的這班，連其他班級的老師也約請，乃至還有其他黉舍的，講到游羣幾近快成了校園裡的「風雲人物」，得以被包涵與采取，在學校康樂且有自信的進修。
▼▲淑娟媽媽希望透過故事分享帶給孩子們正向氣力，還有學習尊重生命的不一樣，沒想到引發強烈熱鬧迴響，所以除了兒子的學校，也受邀到其他學校說故事。（圖／受訪者供應）
在游羣念小學的4年裡，淑娟媽媽自願除到兒子的班級講故事，也會受邀到其他班級乃至小學分享，直到成立羅慧夫顱顏基金會剛好要成立、招募故事志工，可謂基金會的首位「故事媽媽」、「得福媽媽」的淑娟二話不說加入這行列，沒想到這一講就是22年，她笑說，本身真的是從媽媽講到可以當阿嬤了。
在講繪本故事或分享生命故事的過程當中，淑娟媽媽說，真的遇過無數個讓她深入又動容的畫面，像是有次談及唇腭裂小朋侪要做手術，有小伴侶就問「什麼是手術？」然後一個小男孩就說：「就是媽媽生我們的時候肚子劃開一刀，把我們抓出來，阿誰就是著手術，然後他就說，下手術就必然有疤痕嗎？」忽然一個坐在最前面的男孩舉手，暗示想跟大家分享，接著就拉開本身的扣子，然後跟同窗分享這就是「疤痕」，原來這孩子因為心臟開刀，所以胸口留有非常深的疤痕，「我當下看到也是很打動，我覺得他願意把他的事情跟大家分享，長短常英勇的表現。」
▼▲（上圖）小同夥繪圖回饋給淑娟媽媽；（下圖）淑娟媽媽自製的故事道具。（圖／記者張雅筑攝）
不但如此，還有曾因臉上有胎記總是銳意用頭髮遮掩的自卑女孩，在淑娟媽媽的故事分享後，變得開朗有自信很多，幾回後不再用頭髮遮蓋，反而把頭髮梳得乾乾淨淨，然後露出靦腆的笑臉並鄙人課給了淑娟媽媽大大的擁抱，「我不肯定是否是我的分享改變了她，但若是可以鼓勵到這個小孩，或是改變小孩對『紛歧樣』的觀念，那都是功德。」
一路如許走進校園分享故事，淑娟媽媽說還沒想過要退休的主因是，在孩子們身上獲得的歡愉和回饋有太多，其其實分享的過程當中，不是小朋侪歡愉有收穫，我們大人也會在他們童言童語中獲得康樂和很多回饋，「這個動力才會支持我們到現在。」
▲淑娟媽媽與和兒子、媳婦一起受訪，一家人互動就像伴侶，豪情非常好。（圖／記者張雅筑攝）
現年32歲的游羣，從小到大學也不是隨著媽媽到醫院當志工，透過自己術後的樣子鼓勵家長們。而而今在科技業成長不錯的游羣，不但有個漂亮又貼心的老婆，他本身也自信爆表到讓老婆大讚說，其實自己最賞識的就是他的自傲，即使第一時候就知道他是唇腭裂也不感覺怎麼樣，更不擔憂將來生孩子有沒有可能是唇腭裂的問題。
淑娟媽媽最後表示，她感覺孩子的教化過程真的很主要，就是盡量地把他當做一般小伴侶，不要因為他是唇腭裂就因為自責而放縱他或過度寵嬖。她強調，「每個個體都是特別的，每個個別都是不一樣的，不是因為我們的病症紛歧樣，是因為每一個人生出來就紛歧樣，不行能完全一模一樣，所以就是讓孩子去學習采用，回收本身，然後怙恃也要去采取本身的孩子，這是我感覺最主要的，大人不抛卻，小孩自己就不會摒棄。」
▼▲持續到校園講故事的淑娟媽媽，她鼓動勉勵所有家庭，教化孩子其實只要爸爸媽媽心態正向、樂觀，其實孩子也或大膽、樂觀和有自信，面臨堅苦萬萬別摒棄。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
【唇腭裂小百科】
是先本性缺點中最多見的一種，也是顏面發育缺點中最多的一種，倒是所有先本性缺陷中最可醫治的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部分致病緣由未明。
患者的智力成長幾近不受影響，只要盡早接管包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話醫治、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個別。
【得福媽媽簡介】
羅慧夫顱顏基金會從事唇腭裂、小耳症等先天顱顏患者辦事多年其中包羅召集志工到各國小及幼兒園，以說故事體式格局，讓學童領會此類病症僅是外觀上的問題，可以透過治療來改良，且不致於影響其他身心、智力成長，進而從小培育「尊重生命欣賞紛歧樣朋侪」的人際互動立場！故事志工像個魔法師，暗暗將暖和、正向的種子埋入孩子心裡，相信有一天這類子會抽芽、茁壯，讓我們看見孩子對生命的酷愛與尊敬。到校園說故事，其實就是「得」到「福氣」，因此故事媽媽又稱「得福媽媽」。
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺點患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
※特別感激：高雄莊敬國小、羅慧夫顱顏基金會協助拍攝專訪
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